Vrienden van Luc / Friends of Luc

Fraukje März
from €8.000 (88%)

Bitte weiterlesen für Deutsch, please look below for the English text, per favore continua a leggere per l´italiano.

Voor mij, als moeder van Luc (17), is Rogier Veltrops onderzoek "Bloedcel wordt hartcel" erg belangrijk: Luc en ik verloren in 2013 vader en echtgenoot aan hartfalen tgv. ARVC. ARVC (aritmogene rechter ventrikel cardiomyopathie) is een erfelijke, genetische hartaandoening. De hartspiercellen worden door een genetisch defect in de loop der jaren omgebouwd in vet- en bindweefsel. Dit kan leiden tot hartritmestoornissen of plotselinge dood door hartfalen. Gelukkig kwamen we er bij Luc op tijd achter, dat hij deze ziekte ook heeft. Maar hij moest onmiddelijk stoppen met zijn geliefde voetbalsport en op zijn 13e beginnen, medicijnen te slikken om levensgevaarlijke hartritmestoornissen te voorkomen. Een week voor zijn 17e verjaardag moest een defibrillator geïmplanteerd worden. ARVC beperkt Luc in zijn sportieve activiteiten en zijn beroepskeuze. ARVC is een voortschrijdendende ziekte, die op dit moment nog niet kan worden genezen. Rogier kent zo´n situatie als patient en nu als wetenschapper. Deze kombinatie, samen met zijn cognitieve en emotionele intelligentie, maakt van hem een gepassioneerd onderzoeker. Samen met hem, hoop ik Luc een lang leven te kunnen geven. 

 

Für mich, als Mutter von Luc (17), ist Rogier Veltrops Arbeit "Blutzelle wird Herzzelle" sehr wichtig: Luc und ich verloren 2013 Vater und Ehemann an Herzinsuffizienz durch ARVC. ARVC (arrhythmogene, rechtsventrikuläre Cardiomyopathie) ist eine vererbliche, genetische Herzerkrankung. Herzmuskelzellen werden aufgrund des Gendefekts umgebaut in Fett- und Bindegewebe. Dies kan zu Herzrhythmusstörungen oder plötzlichem Tod durch Herzinsuffizienz führen. Zum Glück haben wir die Krankheit bei Luc früh entdeckt. Aber er musste sofort seinen heißgeliebten Fußballsport einstellen und mit 13 Jahren anfangen mit Medikamenten zur Vermeidung lebensgefährlicher Herzrhythmusstörungen. Eine Woche vor seinem 17. Geburtstag bekam Luc einen Defibrillator implantiert. ARVC schränkt Luc in seinen sportlichen Aktivitäten und seiner Berufswahl ein. ARVC ist eine progressive Krankheit, die aktuell nicht geheilt werden kann. Rogier kennt eine solche Situation als Patient und Wissenschaftler. Diese Kombination, zusammen mit seiner cognitiven und emotionalen Intelligenz, macht ihn zu einem engagierten Wissenschaftler. Zusammen mit ihm, hoffe ich Luc ein langes Leben geben zu können. Mit dem Klick auf "doneer nu" kommt die Spende direkt der Studie zugute. Vielen Dank!

 

Rogier Veltrops (bloodcell becomes heartcell) research to me, as Lucs (17) mum, is very important: In 2013, Luc and I lost dad and husband due to heart failure caused by ARVC. ARVC (arrhythmogenic right ventricular cardiomyopathy) is an inherited, genetic disease. The cells of the heart muscle are held together by proteins. In people with ARVC, these proteins do not develop properly and so cannot keep the heart muscle cells together. The muscle cells become detached and fatty deposits build up in an attempt to repair the damage. This may lead to a sudden cardiac attack or heartfailure with finally transplantation or death. Luckily, at Luc, we found out about this genetic disease in time. Unfortunately, because of that, he cannot play his beloved soccer anymore and takes medicine to avoid life-threatening cardiac arrhythmias since he was 13. But 1 week before his 17th birthday a cardiac device had to be implanted. ARVC limits Lucs sportive activities and his professional choices. ARVC is a progressive disease and until today there´s no healing possible. Rogier knows such a situation as a patient and currently as a scientist. This combination, together with his cognitive and emotional intelligence, makes him a passionate researcher. Together with him, I hope I can give Luc a long life. If you click on "doneer nu" this research gets your donation directly. Thanks a lot!

 

Essendo la mamma di Luc (17 anni), credo che il lavoro del Rogier Veltrop ("bloodcell becomes heartcel") sia toppo importante. Luc e io abbiamo perso in un sol colpo papà e marito nel 2013, a causa di un’insufficienza cardiaca dovuta all’ARVC. L’ARVC (cardiomiopatia aritmogena del ventricolo desto) è una cardiopatia genetica di forma ereditaria. Il difetto genetico tramuta col tempo le fibre muscolari del cuore in grasso e tessuto connettivo. Sul medio lungo termine questa patologia può portare a sempre più frequenti aritmie fino addirittura a provocare la morte per insufficienza cardiaca. Fortunatamente siamo riusciti a scoprire in tempo la malattia che affligge anche Luc come molti altri ragazzi, costretti ad assumere farmaci che controllino le aritmie progressive pericolose per la vita fin dall’età di 13 anni e abbandonando prematuramente i piaceri quotidiani per qualsiasi adolescente, l’amato sport e anche la possibilità di trovare il proprio posto nel mondo del lavoro. 1 settimana prima del suo 17° compleanno gli fu impiantato un defibrillatore. L’ARCV è una malattia degenerativa attualmente senza cura. Rogier sta cercando di porvi rimedio nella duplice veste di pazienze e scienziato. Questa sua particolare condizione, insieme alla sua intelligenza cognitiva ed emotiva, lo rende ad oggi la principale speranza per poter trovare una soluzione a questa malattia.                                          Attraverso il suo lavoro, spero di poter garantire una vota normale e duratura a Luc e a tutti i ragazzi nella sua condizione. Cliccando su Donner nu fai una donazione a Luc e alla studio di Rogier! Grazie mille